Unos 3.000 mineros de Baleares padecen una compleja enfermedad crónica

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Salut estima que el 1,4% de los menores, o entre 2.500 y 3.000 niños o adolescentes de 0 a 18 años, tienen una enfermedad crónica compleja. Define patologías que tienen dependencia tecnológica, que tienen pautas de medicación complejas, que requieren atención pediátrica especializada o que requieren internación en un centro de tercer nivel de atención. Esto puede ser enfermedades neuromusculares tales Epilepsia, hipotensión, parálisis cerebral… también malformaciones cardiovasculares o congénitas.

Para ellos se ha puesto en marcha un programa específico cuyo objetivo es garantizar una atención integral y coordinada. Fue presentado ayer por la ministra de Salud, Patricia Gómez, junto a Estefania Serratussel, subdirectora de Atención de Crónicos y Coordinadora de Enfermedades Raras, y María García de Paso, pediatra y una de las líderes del programa Ver la Luz. Y es que las mejoras en la atención y los avances de la ciencia y la tecnología han reducido la mortalidad y aumentado la supervivencia en estos casos. La consecuencia es que el número de pacientes pediátricos que padecen enfermedades crónicas y complejas que conducen a discapacidades y por tanto la Intervención de varios especialistas, recursos hospitalarios, atención domiciliaria y apoyo tecnológico. Para atender esta necesidad, en 2018 se constituyó un grupo de trabajo pediátrico multidisciplinar y multisectorial con el objetivo de establecer una red asistencial coordinada que pudiera trabajar sobre estas necesidades asistenciales.

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El programa ha estado en desarrollo durante seis meses., un periodo en el que se ofreció formación específica sobre cronificación compleja a más de 300 profesionales sanitarios, diez ediciones online y cuatro presenciales. En esta fase piloto se ha identificado al 15% de los pacientes, tarea que continuará a medida que el programa se implante progresivamente en todas las islas, bajo la coordinación de la Unidad de Cuidados Paliativos y Crónicos del Complejo Pediátrico Infantil y con la coordinación de todas las direcciones de IB -Salud.

Los ejes estratégicos del programa se dividen en tres grandes bloques. Por un lado, se realizará un estudio piloto sobre los centros de salud como eje básico de la atención sanitaria. Por otro lado, se crean circuitos específicos en consultas externas, en hospitales y también en urgencias. Además, se ha iniciado la formación en cronificación compleja para todos los grupos de especialistas implicados.

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